Réseau Onco-Normand

Développer la coordination entre les différents acteurs impliqués en cancérologie et l’harmonisation des pratiques.

24 Octobre 2017

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Cancers rares

Définition du cancer rare

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On dit d'un cancer qu'il est rare si :
- il touche moins de trois personnes sur 100 000 ;
- il affecte une région très particulière de l'organisme et nécessite donc une prise en charge très spécialisée ;
- il survient dans des conditions particulières (chez une femme enceinte, dans 1 ‰ des cas par exemple) ;
- il est peu connu et très complexe (trophoblastome, rhabdomyosarcome, etc.).

L'organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s'appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares. 

Chaque réseau national pour cancers rares de l'adulte est composé d'un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-sites ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

 

Les missions du centre de référence

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Le centre de référence est chargé :
- de structurer le réseau national qu'il coordonne ;
- de garantir la double lecture des prélèvements tumoraux ;
- de structurer des réunions de concertation pluridisciplinaires de recours (RCP) au niveau national et/ou régional ;
- de contribuer à promouvoir la recherche sur ces cancers rares à travers des études multicentriques d'envergure nationale ou internationale de recherche fondamentale, translationnelle et clinique ;
- de participer à l'élaboration ou à l'actualisation des recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales, en s'appuyant le cas échéant sur les recommandations européennes ou internationales, et d'assurer leur diffusion à l'ensemble du réseau ;
- de contribuer à la surveillance épidémiologique et l'observation de ces cancers, en mettant en place une base de données nationale et en recensant tous les cas ;
- d'organiser la formation de tous les professionnels de santé concernés ;
- de participer à l'information des patients et de leur entourage, en élaborant notamment des relations avec les associations nationales de patients et en participant à la communication grand public ;
- de participer au suivi de cette organisation spécifique mise en place par l'Institut, en évaluant l'activité du réseau qu'il coordonne.

Liens utiles :
- sur le site de l'INCa
- le portail des maladies rares et des médicaments orphelins